Es crucial promover una cultura donde a los pacientes de esclerosis múltiple se les reconozca cierto grado de discapacidad, sea o no visible

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que afecta el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal), el cuál es el encargado de controlar todas las funciones corporales. En México existen entre 15 y 18 casos por cada 100 mil habitantes, es decir, aproximadamente 20 mil pacientes, mientras que en el mundo, se estima que hay 2,8 millones de personas viviendo con esta enfermedad, es decir, uno de cada 3 mil habitantes del planeta.

La EM se diagnostica principalmente entre los 20 y 40 años de edad y afecta desproporcionadamente a las mujeres con una relación 3 a 1 respecto a los varones. La Dra. Teresita Corona, neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes, comenta: “La EM puede influir significativamente en la calidad de vida, especialmente en aspectos como la fatiga y la movilidad, los cuales deben ser manejados con una perspectiva integral que abarque el bienestar físico y mental de las y los pacientes”.

El día 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y en México, a partir del año 2019, se designó el último miércoles de mayo como Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, con la finalidad de dar visibilidad y concientizar sobre la importancia de que esta enfermedad sea diagnosticada de forma temprana y los pacientes reciban un tratamiento integral que les permita retrasar e incluso evitar cualquier discapacidad relacionada y mantenerse funcionales por el mayor tiempo posible en todas las áreas de su vida. “Si queremos que nuestros pacientes mantengan una calidad de vida óptima, debemos estar informados de los avances científicos y fomentar que haya más investigación… Médicos y pacientes, juntos, debemos ser activistas por la visibilidad de la EM”, mencionó el Dr. José Flores Rivera, neurólogo especialista en enfermedades desmielinizantes.

Antonieta Sea, paciente de EM y cofundadora de la Fundación CAMINEMOS.mx, recalca la importancia del acompañamiento al paciente en todo el trayecto de la enfermedad, “cuando sabes que vas a vivir con una enfermedad por el resto de tu vida, no es suficiente el tratamiento farmacológico, necesitas que las personas que te rodean muestren empatía y comprensión, ya que esta enfermedad tiene muchos síntomas no visibles que son difíciles de comprender para quienes no los viven”.

Durante mayo la Fundación CAMINEMOS.mx preparó varias actividades presenciales y virtuales, para que las y los pacientes y público en general, conozcan cómo afecta esta enfermedad los distintos ámbitos de la vida cotidiana, y así darles herramientas que les ayuden a afrontar los desafíos del día a día.

El sábado 4 de mayo se llevó a cabo una clase de yoga adaptada impartida por Ana Paula Domínguez, fundadora y presidenta del Instituto Mexicano de Yoga, quien enfatizó la importancia de fomentar la conexión mente-cuerpo. «Para las personas con alguna enfermedad, como la Esclerosis Múltiple, no deben existir barreras, se tiene que comenzar por hacer ejercicios sencillos, que, al crear un hábito, el cuerpo se irá regenerando e irá recuperando parte de la fuerza que ha perdido”, mencionó la instructora.

“El ejercicio tiene muchos beneficios para la función cerebral, cognitiva y neuropsiquiátrica. En la EM, no solo es importante el tratamiento modificador, se debe dar un tratamiento integral que involucre el manejo sintomático, la rehabilitación y las emociones por las que atraviesa el paciente al vivir con una enfermedad, hasta el momento, incurable”, explicó la Dra. Verónica Rivas, neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes.

De forma virtual hubo una plática sobre los aspectos neuropsiquiátricos de la EM, impartida por la Psiquiatra Sylvana Stephano; una meditación; una “reunión naranja”, color que simboliza la EM, donde los pacientes agradecieron a las personas desconocidas, y conocidas, alguna acción que han hecho por ellos, y por último, en conjunto con el Comité Mexicano para el Tratamiento e Investigación de la Esclerosis Múltiple (MEXCTRIMS) se realizó un Facebook live donde los especialistas resolvieron algunas dudas de los pacientes.

En CAMINEMOS.mx realizamos esfuerzos de concientización y educación para lograr equidad e inclusión, principalmente en los entornos laborales; el ser diagnosticado con esta enfermedad no es un impedimento para que los pacientes se desarrollen en todos los aspectos de su vida, incluyendo el laboral.

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